Après les déclarations de Trump sur l'hydroxychloroquine, les patients atteints de lupus et d'arthrite sont confrontés à une pénurie de médicaments

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Quand Elaine MacKenzie entend le président Trump parler de la façon dont un médicament particulier pourrait être un «tournant» pour les personnes atteintes de coronavirus, c'est plus que de nouvelles pour elle – c'est personnel.

Votre médecin souhaite que vous preniez de l'hydroxychloroquine pour votre polyarthrite rhumatoïde. Trump a été ravi de ce médicament pour les patients atteints de coronavirus, provoquant une accumulation de personnes, même s'il est encore en cours de test et peut même ne pas fonctionner contre le virus.

MacKenzie, 58 ans, s'est rendu dans plusieurs pharmacies près de son domicile à New Canaan, Connecticut, et a constaté qu'elles étaient toutes sorties.

Ses articulations lui font mal et certains jours, elle a même du mal à marcher, ce qui rend difficile la cuisine et les soins pour sa mère de 91 ans, son mari et leurs quatre enfants vivant à la maison.

"Essayer de faire tout le travail que j'ai essayé de faire pour garder tout le monde en bonne santé exacerbe l'enflure et la douleur. Cela devient assez intimidant", a déclaré MacKenzie, qui vit à New Canaan, Connecticut.

Le Dr Alfred Kim, rhumatologue de St. Louis, a déclaré que ses patients sont confrontés à la même situation difficile en raison des commentaires de Trump sur l'hydroxychloroquine.

Après l'adoption initiale des médicaments par Trump à la mi-mars, Kim a vérifié auprès des pharmacies voisines et a constaté que "tout l'approvisionnement local était en rupture de stock" en quelques jours, a-t-il déclaré à CNN.

Le mois dernier, Kim a écrit une chronique dans un journal médical avertissant les médecins de la "crise imminente de santé publique" – au sommet de la pandémie – que la course à la chloroquine et à l'hydroxychloroquine pourrait amener les Américains à s'appuyer sur des médicaments pour traiter les maladies chroniques.

Lorsque les patients atteints de lupus qui prennent régulièrement de l'hydroxychloroquine arrêtent de la prendre, ils développent souvent des symptômes de sevrage et des exacerbations qui nécessitent une hospitalisation, a déclaré Kim. Ce pic peut arriver à un moment où les lits d'hôpital sont déjà pleins de patients Covid-19. Et cela pourrait affecter proportionnellement les femmes, qui représentent environ 90% des adultes atteints de lupus.

L'optimisme de Trump à propos de l'hydroxychloroquine

Trump a été une pom-pom girl pour la combinaison d'hydroxychloroquine et de l'antibiotique azithromycine, autrement connu sous le nom de Z-pack, bien qu'ils soient toujours à l'étude et peuvent ne pas être sûrs ou efficaces pour prévenir ou traiter les infections à coronavirus.

"Je pense que cela pourrait être un tournant et peut-être pas", a déclaré Trump lors d'un point de presse à la Maison Blanche le 19 mars. "Cela pourrait être basé sur ce que je vois, ce pourrait être un tournant. Très puissant. Ils sont très puissants."

"Je pense que cela pourrait être quelque chose de vraiment incroyable", a-t-il ajouté à propos de la chloroquine, un médicament apparenté.

Trump l'a mentionné à plusieurs reprises, inclus dans un autre briefing le 23 mars.

"L'hydroxychloroquine et le paquet Z, je pense qu'une combinaison semble très, très bien", a-t-il déclaré.

Lors d'un briefing samedi, il a déclaré que les patients atteints de lupus étaient moins susceptibles de contracter le virus car ils prenaient déjà de l'hydroxychloroquine, mais ont ensuite rapidement reculé.

"Maintenant, c'est peut-être correct, c'est peut-être faux. Vous devrez le vérifier", a-t-il déclaré.

Son conseiller scientifique, le Dr Anthony Fauci, a donc répondu à la question "maintenant elle est en cours d'examen, mais nous n'avons pas de données pour pouvoir dire quoi que ce soit de manière définitive".

Kim, le rhumatologue de St. Louis, a déclaré que les dernières déclarations du président rendraient la pénurie encore plus terrible.

"Nous avons une fraction de nos patients qui ne peuvent pas l'obtenir maintenant, et nous prévoyons qu'elle s'aggravera en raison des commentaires de Trump ce week-end, doublant et triplant l'utilisation préventive de l'hydroxychloroquine", a déclaré Kim. .

Médecins qui accumulent de l'hydroxychloroquine

Depuis que Trump a commencé à annoncer la combinaison à la mi-mars, les pharmaciens ont constaté que les médecins avaient écrit des ordonnances pour les deux médicaments – pour eux-mêmes, pour leur famille et leurs amis.

"Un dentiste vient d'essayer d'écrire des scripts pour l'hydroxychloroquine + azithromycine pour lui-même, sa femme et un autre couple (amis)", a déclaré la pharmacienne de l'Oregon, Katherine Rowland. tweeté le 22 mars. "NON. J'ai des patients atteints de lupus qui ont subi une HCQ depuis des années et maintenant je ne peux pas les obtenir parce que je suis en retard."

Deux semaines plus tard, la pharmacienne d'Atlanta, Ira Katz, vit toujours la même chose.

"Je reçois des ordonnances électroniques de partout au pays de médecins que je ne connais pas pour des patients que je ne connais pas", a-t-il déclaré. "Nous voulons nous assurer qu'il y en a suffisamment pour les patients qui en auront besoin."

L'American Medical Association et d'autres organisations professionnelles ont publié une déclaration demandant aux médecins et aux pharmaciens d'être "uniquement des administrateurs de la santé" pendant la crise des coronavirus.

Les groupes de patients ont contacté le vice-président Pence.

"Nous sommes préoccupés par le fait que la demande accrue de ces médicaments attribuée au COVID-19 a exacerbé leur disponibilité déjà limitée pour les patients qui comptent sur eux pour répondre à leurs besoins médicaux", selon une lettre adressée à Pence par plusieurs groupes. , y compris la Lupus Foundation of America et la Arthritis Foundation. "Nous vous exhortons à travailler avec nous et la communauté des soins de santé au sens large pour aider à assurer la disponibilité continue de ces médicaments pour les patients qui sont gardés sur eux pour éviter l'invalidité, la maladie et même la mort prématurée."

Soulagement pour les patients qui ont besoin d'hydroxychloroquine

Selon la National Alliance of State Pharmacy Associations, au moins 22 États ont adopté des réglementations pour limiter les prescriptions d'hydroxychloroquine. En règle générale, la réglementation oblige les médecins à rédiger un diagnostic de prescription.

La Fondation de l'arthrite et la Fondation du lupus ont des conseils et des informations pour les patients prenant de l'hydroxychloroquine.

MacKenzie, la patiente du Connecticut qui ne trouve pas d'hydroxychloroquine, essaie des remèdes comme le gingembre, qui, selon elle, n'a pas aidé.

Il dit qu'il aimerait que Trump laisse la discussion sur l'hydroxychloroquine aux professionnels de la santé.

"C'est ce que nous devons écouter et je pense que cela devrait revenir", a-t-il déclaré.

La même situation se manifeste dans tous les coins du pays, touchant les jeunes et les moins jeunes.

Rachel Alder, une travailleuse sociale de 24 ans dans l'Utah, a déclaré qu'elle prenait de l'hydroxychloroquine depuis trois ans alors qu'elle luttait contre une maladie auto-immune chronique. C'était "une sorte de médicament miracle", a-t-il dit, car le médicament réduit la fatigue et l'enflure sans effets secondaires graves.

"J'ai récemment contacté la pharmacie et j'ai essayé de recharger mon prochain complément, car c'est ce que mon médecin m'a recommandé, juste pour obtenir une escorte", a déclaré Alder. "Ils ne me laisseraient pas. C'était frustrant et effrayant. Je suis prêt pour les deux prochaines semaines, mais après cela, il y a beaucoup d'incertitude et de peur. Si vous manquez de vos médicaments, il y a de nombreuses conséquences pour des gens comme moi."

Avec seulement environ 1 700 cas de coronavirus confirmés, l'Utah est actuellement au centre du paquet, par rapport aux autres États. Mais au fur et à mesure que la maladie se propage, Alder a dit qu'elle craignait qu'il ne devienne impossible de compléter sa prescription d'hydroxychloroquine en cas d'aggravation.

Un patient atteint de lupus qui n'a pas réussi à obtenir son hydroxychloroquine a trouvé un soulagement grâce à la gentillesse d'étrangers.

Le 26 mars, pour une mairie CNN avec Anderson Cooper et dr. Sanjay Gupta, Edward Sabatini, 55 ans, qui vit à Miami, a publié une vidéo expliquant qu'il n'avait eu un approvisionnement en hydroxychloroquine que pendant 10 jours et que sa pharmacie avait dit qu'il avait fini.

Littéralement du jour au lendemain, il a reçu quatre offres différentes du médicament de patients atteints de polyarthrite rhumatoïde et de lupus. Huit autres offres ont suivi.

"Ils ont pris le temps de me trouver et n'ont rencontré tous ces problèmes que pour un étranger", a expliqué Sabatini, directeur de restaurant à la retraite. "Ils m'ont donné des médicaments de leur propre escorte et je leur ai dit qu'ils en auraient besoin en chemin. Mais ils ont dit:" Non, j'ai une escorte de 90 jours, je vais m'inquiéter de ces trois mois à partir de maintenant. En ce moment, je m'inquiète pour toi. "

Même sa pharmacie a inventé des pilules. Il en a assez depuis environ un mois et demi maintenant.

"Ces gens, parfaits étrangers, étaient si gentils, compatissants et généreux", a-t-il déclaré. "C'était le sentiment le plus émouvant."

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